Tumor del sistema nervioso

Diagnóstico

Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar un tumor, determinar si es canceroso y descubrir si se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Algunas pruebas también pueden determinar qué tratamientos pueden ser los más eficaces. En la mayoría de los tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Las pruebas por imágenes se pueden utilizar para averiguar si el tumor se ha diseminado.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico de un tumor del SNC y no todas las pruebas mencionadas se usarán para todos los niños. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

• Edad y afección médica.
• Tipo de tumor que se sospecha.
• Signos y síntomas.
• Resultados de pruebas anteriores.

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un tumor del SNC:

Tomografía computada (CT) o tomografía axial computada (CAT)

Una exploración por CT crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con un equipo para radiografías. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una exploración por CT también se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

Imágenes por resonancia magnética (MRI)

Las MRI usan campos magnéticos, en lugar de radiografías, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

Biopsia

Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para examinarla a través de un microscopio. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo. Luego un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades. El tipo de biopsia depende de la localización del tumor.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es un tumor, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa, lo que se conoce como determinación del estadio y del grado.

Síntomas y signos

Los niños con un tumor del SNC pueden tener los siguientes síntomas o signos. En ocasiones, no presentan ninguno de estos síntomas. O bien, estos pueden estar causados por otra afección médica que no sea un tumor.

Los síntomas de un tumor del SNC dependen de dónde esté ubicado el tumor y pueden afectar cualquiera de las funciones del cerebro. Un tumor del SNC puede provocar los siguientes síntomas:

• Convulsiones, que son movimientos repentinos involuntarios de los músculos.
• Mirada fija o movimientos automáticos repetitivos, como una inclinación del cuello o mirada bizca.
• Náuseas persistentes sin razón aparente y vómitos en proyectil.
• Debilidad o torpeza, como dificultad para caminar y mantener el equilibrio, que parece empeorar.
• Pubertad temprana o retrasada, o crecimiento demorado o anormal.
• Apnea del sueño, que son interrupciones periódicas de la respiración mientras d)uerme.
• Problemas de visión.
• Dolor de cabeza, que puede despertar al niño por la noche o puede presentarse temprano a la mañana.
• Dolor, especialmente en la espalda.
• Irritabilidad, apatía o cambios en la personalidad.

En un bebé, el único síntoma puede ser que la cabeza crece demasiado rápido. El cráneo de un lactante puede expandirse para hacer lugar a un tumor en crecimiento, por lo que el bebé probablemente tenga la cabeza más grande que la esperada.

Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, es decir, el diagnóstico.

Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

Estadios y grados

La estadificación es una manera de describir dónde está ubicado el tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. El conocimiento del estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tipo de tratamiento y a predecir el pronóstico de un paciente, el cual es la posibilidad de recuperación.

Diversos tipos de tumores del SNC infantil pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la columna vertebral. En la mayoría de los tipos de tumores del SNC, el tumor se describe como de alto o bajo grado, según la cantidad de este que quede después de la cirugía, la edad del niño y si el tumor se ha diseminado o no. En general, los tumores de bajo grado tienen un mejor pronóstico.

Un tumor recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones generalmente son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores. Por ejemplo, revise la sección de Estadios del astrocitoma, si ese es el diagnóstico específico.

Opciones de tratamiento

En general, los tumores en los niños son poco frecuentes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más eficaces. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica la supervisión minuciosa mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor del SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario. Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

Panorama general del tratamiento

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para un tumor del SNC. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo de tumor del SNC, si es canceroso, el estadio o el grado del tumor, los efectos secundarios posibles así como las preferencias de la familia, la edad del niño y su estado de salud general. Por ejemplo, la radioterapia suele ser limitada en los niños menores de tres años, porque su aplicación en superficies extensas puede ocasionar problemas de aprendizaje y memoria en el futuro. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención médica. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que puede esperar durante el tratamiento.

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. En casi todos los casos, se usa para averiguar el tipo de tumor, ya sea a través de una biopsia o durante el tratamiento cuando el tumor puede extirparse sin un daño significativo al cerebro. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores alojados en el cerebro o en la columna vertebral mediante cirugía. En ocasiones la cirugía resulta más difícil porque el tumor se disemina y crece entre células nerviosas sanas. En determinadas situaciones, la cirugía puede dañar partes de cerebro cercanas al tumor y, así, afectar el movimiento de brazos y piernas, la respiración, la deglución, el movimiento ocular o la conciencia.

Algunos tumores no pueden extirparse mediante cirugía debido a su ubicación. Estos tumores se denominan inoperables o no extirpables. En estos casos, el médico le recomendará otras opciones de tratamiento.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, esto se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

La radiocirugía estereotáctica es una manera de aplicar altas dosis de radioterapia directamente en un tumor evitando los tejidos sanos. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y del tumor, de forma tal que los médicos puedan localizar exactamente dónde dirigir el tratamiento con radiación. Funciona mejor para determinados tumores no cancerosos y tumores que solo ocupan una parte del cerebro.

Otro tipo de la radioterapia utiliza para un tumor del SNC es la terapia de protones. La terapia de protones es un tipo de radioterapia de haz externo que usa protones en lugar de rayos X. Con alta potencia, los protones pueden destruir las células cancerosas. La terapia de protones es cada vez más ampliamente utilizada en los Estados Unidos.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal, dolores de cabeza y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, a largo plazo, la radioterapia a veces puede ocasionar problemas en el crecimiento y el desarrollo del cerebro del niño. Por lo tanto, el médico puede optar por tratar el tumor de otro modo.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral). La quimioterapia también puede administrarse directamente en el canal medular, en un procedimiento denominado quimioterapia intratecal, para tratar células tumorales que se encuentran en la superficie del cerebro y la columna vertebral. Este procedimiento aún está siendo investigado en estudios clínicos y es posible que no esté a disposición del público en general.

Un régimen de quimioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo.

La quimioterapia resulta eficaz para muchos tipos de tumores cerebrales cancerosos. En función del tipo de tumor, la quimioterapia puede administrarse inmediatamente después de una biopsia o cirugía o luego de la radioterapia. En algunos casos, la quimioterapia se usa simultáneamente con la radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Los medicamentos utilizados para tratar un tumor se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos.

Cómo obtener atención de los síntomas y efectos secundarios

Un tumor del SNC y su tratamiento, a menudo, provocan efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al niño con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centra en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio de cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, los niños reciben tratamiento para el tumor y tratamiento para disminuir los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico de su hijo y las opciones de cuidados paliativos. Asimismo, durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar a su médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible.

Remisión y la posibilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no se puede detectar en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” o NED (no evidence of disease).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico sobre la posibilidad de que el tumor regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa.

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (denominada recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia distante).

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas las pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como, por ejemplo, cirugía, quimioterapia y radioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Para un tumor del SNC recurrente, la siguiente fase del tratamiento dependerá de tres factores:

• El tipo de tumor
• Si el tumor ha vuelto a aparecer en el lugar de origen o en otra parte del cerebro o del cuerpo.
• El tipo de tratamiento que se da para el tumor original.

Según de la situación de su hijo, el médico podría recomendar cirugía, radioterapia, quimioterapia y/o trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación.

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor del SNC avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se les pide a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de cuidados médicos del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida.

La muerte de un niño es una gran tragedia, y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar la pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo.

Últimas investigaciones

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre los tumores del SNC, cómo prevenirlos, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas opciones para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

Nuevos medicamentos

Actualmente, los médicos examinan nuevos tipos de fármacos que puedan controlar mejor el crecimiento de los tumores.

Técnicas mejoradas de diagnóstico por imágenes

Actualmente, se están desarrollando y perfeccionando técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño tisular en las partes sanas del cerebro durante el tratamiento.

• La MRI funcional (fMRI) es una técnica de diagnóstico por imágenes que identifica las partes del cerebro que controlan el habla, la audición, la visión, el tacto y la motricidad. Los lugares específicos donde se encuentran estas funciones son ligeramente diferentes en cada persona, de manera que la fMRI permite a los cirujanos planificar la cirugía alrededor de estas áreas.
• La estereotaxia guiada por imágenes les permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos ahora pueden extirparse usando esta técnica.
• La espectroscopía por resonancia magnética (magnetic resonance spectroscopy, MRS) y las tomografías por emisión de positrones (PET; en inglés) también se usan para examinar la actividad metabólica de los tumores. Aún se encuentra en estudio si estas técnicas mejorarán la capacidad del médico para predecir cómo crecerá y se diseminará un tumor.

Métodos mejorados de aplicación de radioterapia

Los médicos se encuentran experimentando con nuevas técnicas de aplicación de radioterapia para determinados tipos de tumores. Estos métodos producen mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de manera que los médicos puedan centrar la radiación en el tumor y evitar daños en los tejidos sanos circundantes. De esta forma, puede reducirse la exposición del niño a la radiación y atenuar los efectos secundarios a largo plazo.

Terapia dirigida

Las investigaciones recientes han descubierto genes y proteínas específicos, y otros factores particulares de los distintos tipos de tumores del SNC. Los tratamientos dirigidos a estos factores, llamados terapia dirigida, se están estudiando actualmente. La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor o las condiciones del tejido que contribuyen a su crecimiento y supervivencia. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas.

Inmunoterapia

La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Los investigadores están estudiando cuán bien funcionan estos fármacos y cuán seguros son para los niños con tumores del SNC.

Cuidados de apoyo

Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el tumor del SNC, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

Atención de seguimiento

La atención de los niños diagnosticados con cáncer no finaliza cuando ha finalizado el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y monitorear la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por cáncer, incluido un tumor del SNC, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos regulares y/o pruebas médicas para monitorear la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del tumor del SNC infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. Por ejemplo, la radioterapia en la cabeza y la columna puede ocasionar síntomas cognitivos y hormonales con el paso del tiempo, aunque la gravedad puede variar considerablemente en función de la dosis administrada y la edad de su hijo. Asimismo, los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, en función de la ubicación del tumor y de cómo creció. De igual modo, los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de tumores secundarios también se ven influenciados en gran medida por los fármacos utilizados y sus dosis. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios

El temor a los efectos secundarios del tratamiento es frecuente después del diagnóstico de un tumor del SNC, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar estos efectos es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Esto se denomina cuidados paliativos y es una parte importante del plan de tratamiento general, independientemente del estadio de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento, pero, por muchos motivos, los pacientes no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para un tumor del SNC se describen en forma detallada dentro de la sección Opciones de tratamiento. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos el tipo de tumor, el grado, la duración y la dosis del (de los) tratamiento(s) y el estado de salud general de su hijo.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que recibirá su hijo. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable que se produzcan y qué se puede hacer para prevenirlos o aliviarlos.

Asimismo, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en el cuidado de un niño con un tumor del SNC.

Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se les aconseja a las familias que compartan sus sentimientos con un integrante de su equipo de atención médica, quien puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar la situación incluidas las inquietudes sobre el manejo de los costos de la atención médica de su hijo.

Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. En ocasiones, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que se presenta meses o años después del tratamiento recibe el nombre de efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es una parte importante de la atención de sobrevivencia.

Sobrevivencia

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra sobrevivencia significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después del diagnóstico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después del tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas financieros.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de sus miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

• Entender el desafío al que se enfrenta su familia
• Pensar en soluciones
• Pedir y permitir el apoyo de otros
• Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes de un tumor del SNC infantil. También existen grupos de apoyo para padres de niños diagnosticados con este tipo de tumor. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias similares de primera mano. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del centro en donde recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de tumor, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o más.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición.

Vivir bien después del tratamiento

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido un tumor del SNC pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo.

Además, es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

Factores de riesgo

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Se desconoce cuál es la causa de la mayoría de los tumores del SNC en los niños. Los investigadores están estudiando diversas causas posibles de los tumores del SNC, entre ellas, los virus. Distintos tipos de tumores del SNC se desarrollan en diferentes grupos de edad; por ejemplo, algunos tipos de tumores del SNC son más frecuentes en niños menores de tres años. Las lesiones en la cabeza no parecen ser una causa de los tumores del SNC.

Un pequeño número de tumores del SNC puede ser hereditario. Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo que tiene un niño de desarrollar un tumor del SNC:

Neurofibromatosis

Solo un pequeño porcentaje de niños con tumores cerebrales presentan una causa genética reconocible, generalmente asociada a una enfermedad familiar denominada neurofibromatosis. La neurofibromatosis es un trastorno hereditario que produce tumores no cancerosos denominados neurofibromas en los nervios periféricos del cuerpo, manchas marrones en la piel y anomalías de los tejidos y los huesos. La neurofibromatosis también se conoce como enfermedad de Recklinghausen o de von Recklinghausen.

Otras causas genéticas

Entre otras afecciones genéticas menos frecuentes asociadas a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC se incluyen:

• Síndrome de Li-Fraumeni.
• Esclerosis tuberosa.
• Síndrome nevoide de células basales.
• Síndrome de Turcot.