Leucemia mieloide infantil

Diagnóstico

Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar la leucemia. Algunas de estas también pueden ayudar al médico a elegir el tratamiento que puede ser el más eficaz. No todas las pruebas que se mencionan se usarán para todos los niños. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

• Edad y estado médico
• Tipo de cáncer que se sospecha
• Signos y síntomas
• Resultados de pruebas anteriores

Cuando un niño tiene signos y síntomas de leucemia, el médico preguntará acerca de sus antecedentes médicos y le realizará un examen físico. Además, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar la AML:

Análisis de sangre

El hemograma completo (CBC) y el recuento de tipo de células (denominado recuento diferencial) son análisis de sangre que se realizan para contar la cantidad de cada tipo de células sanguíneas con un microscopio y para determinar si se ven anormales.

Aspiración y biopsia de médula ósea

Estos dos procedimientos son similares y a menudo se realizan al mismo tiempo para examinar la médula ósea. La médula ósea tiene una parte sólida y una líquida. En la aspiración de médula ósea se extrae una muestra del líquido con una aguja. La biopsia de médula ósea consiste en la extirpación de una pequeña cantidad de tejido sólido con una aguja.

Pruebas moleculares y genéticas

Su médico puede recomendar la realización de análisis de laboratorio para identificar genes específicos, proteínas y otros factores involucrados en la leucemia. El estudio de los genes en las células de leucemia es importante porque una de las causas de la AML puede ser la acumulación de errores (también denominados mutaciones) en los genes de una célula. La identificación de estos errores ayuda a diagnosticar el subtipo específico de AML y elegir las opciones de tratamiento. Además, los resultados de esas pruebas también se pueden utilizar para controlar la respuesta de la leucemia al tratamiento. A continuación, se enumeran las pruebas genéticas o moleculares más frecuentes utilizadas para la AML.

Las pruebas citoquímicas e inmunohistoquímicas son análisis de laboratorio que se utilizan para determinar el subtipo exacto de AML. En las pruebas citoquímicas, se utiliza una tinción especial para darle un color distinto a cada tipo de célula de leucemia en función de las sustancias químicas presentes en las células. Las pruebas inmunohistoquímicas y una prueba denominada citometría de flujo para la AML se utilizan para buscar marcadores en la superficie de las células de leucemia. Los distintos subtipos de leucemia tienen combinaciones diferentes y únicas de marcadores de superficie celular.

La citogenética es una forma de examinar los cromosomas (largas cadenas de genes) de una célula a través de un microscopio para analizar su cantidad, tamaño, forma y disposición a fin de detectar cambios genéticos en las células de leucemia. A veces, un cromosoma se desprende y se une a otro cromosoma, lo que se denomina traslocación. En otros casos, falta parte de un cromosoma, lo que se conoce como eliminación. Además, es posible que se produzca un cromosoma adicional, lo que frecuentemente recibe el nombre de trisomía. Algunos subtipos de leucemia son causados por traslocaciones, eliminaciones o trisomías de cromosomas.

Determinar la presencia de ciertas traslocaciones puede ayudar a los médicos a establecer el subtipo de AML y planificar el mejor tratamiento. La hibridación in situ fluorescente (flourescence-in-situ-hybridization, FISH) es una forma de detectar cambios cromosómicos en las células cancerosas y se usa cada vez más para ayudar a diagnosticar y determinar el subtipo de leucemia. Esta prueba se realiza con el tejido que se extrae durante una biopsia o aspiración (consulte más arriba).

La genética molecular de las células de leucemia también se utiliza para saber si una persona necesita más o menos quimioterapia y/o trasplante de células madre (consulte la sección Tratamiento). El objetivo de este tipo de prueba es detectar mutaciones genéticas muy pequeñas, denominadas mutaciones submicroscópicas. Las personas con la mutación genética Flt3 (se pronuncia flit 3), denominada duplicación interna en tándem (internal tandem duplication, ITD) y, específicamente, las que tienen la mutación en ambas variaciones del gen corren más riesgo de que el cáncer vuelva a aparecer después del tratamiento.

En los niños con este tipo de AML, el trasplante de células madre puede aumentar la supervivencia cuando se utiliza después de la primera remisión completa (consulte la sección Tratamiento). También hay medicamentos nuevos, que se están evaluando, que se dirigen a las células positivas para la Flt3-ITD a fin de descubrir si los medicamentos pueden tratar mejor la leucemia. Al mismo tiempo, las investigaciones han demostrado que los niños con dos mutaciones de los genes de las células leucémicas llamadas nucleofosmina-1 (NPM1) y CEBPα tienen un mejor pronóstico (probabilidades de recuperación) en comparación con aquellos sin estas mutaciones. Si un niño tiene estas mutaciones, el médico quizás recomiende quimioterapia sin trasplante de células madre.

Recientemente, se han desarrollado herramientas muy avanzadas que pueden examinar toda la composición genética de una persona; estas herramientas se denominan pruebas completas del genoma y del exoma. Estos métodos de prueba todavía son recientes, pero se han utilizado para detectar mutaciones genéticas que podrían derivar en un tipo de cáncer. No obstante, por lo general dichas pruebas solo están disponibles en estudios de investigación donde se utilizan para determinar si su uso mejora el diagnóstico, el tratamiento y la cura.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es AML, estos resultados también ayudan a que el médico describa el cáncer y determine el subtipo.

Signos y síntomas

Los niños con AML pueden tener los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con esta enfermedad no manifiestan ninguno de estos síntomas. O bien, estos síntomas pueden producirse por otra afección médica que no sea cáncer. Los signos y síntomas tempranos de la AML se pueden parecer en gran medida a los de la gripe u otras enfermedades frecuentes de la infancia. La mayoría de los signos y síntomas de la AML son el resultado de una producción deficiente de células sanguíneas sanas por parte de la médula ósea y la acumulación de células cancerosas de AML.

• Fiebre
• Escalofríos
• Dolor de huesos y articulaciones
• Ganglios linfáticos inflamados
• Hemorragias y aparición de hematomas frecuentes
• Palidez
• Aspecto o tez pálida o poco saluadble

Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, es decir, el diagnóstico.

Si se diagnostica cáncer, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento del cáncer. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de cuidados médicos de su hijo sobre los síntomas que el niño experimenta, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

Subtipos

Los blastocitos de la AML se clasifican según su semejanza con blastocitos inmaduros sanos de la médula ósea y, más recientemente, según las pruebas genéticas y moleculares de las células de leucemia (consulte arriba en la sección Diagnóstico). En los últimos años, se dividió a la AML en ocho subtipos principales de acuerdo con un sistema llamado esquema de clasificación franco-estadounidense-británica (French-American-British, FAB) que utiliza los niveles de M0 a M7 y se basa principalmente en el aspecto. Actualmente, se utiliza un nuevo método para determinar el subtipo de AML que primero tiene en cuenta las causas citogenéticas de la AML, que se conoce como clasificación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2008. Estos subtipos incluyen:

• Leucemia mieloide aguda con anomalías genéticas recurrentes

• Leucemia mieloide aguda con anomalías genéticas recurrentes
  • AML con t(8;21)(q22;q22); RUNX1-RUNX1T1
  • AML con inv(16)(p13.1q22) o t(16;16)(p13.1;q22); CBFB-MYH11
  • o Leucemia promielocítica aguda (acute promyelocytic leukemia, APL) con t(15;17)(q22;q12); PML-RARA
  • AML con t(9;11)(p22;q23); MLLT3-MLL
  • AML con t(6;9)(p23;q34); DEK-NUP214
  • AML con inv(3)(q21q26.2) o t(3;3)(q21;q26.2); RPN1-EVI1
  • AML (megacarioblástica) con t(1;22)(p13;q13); RBM15-MKL1
  • AML con mutación de NPM1
  • AML con mutación de CEBPα

• Leucemia mieloide aguda con cambios relacionados con mielodisplasia
• Neoplasias mieloides relacionadas con el tratamiento
• Leucemia mieloide aguda, sin otra especificación
  • AML con diferenciación mínima
  • AML sin maduración
  • AML con maduración
  • Leucemia mielomonocítica aguda
  • Leucemia monoblástica/monocítica aguda
  • Leucemia eritroidea aguda
  • Leucemia megacarioblástica aguda
  • Leucemia basófila aguda
  • Panmielosis aguda con mielofibrosis
• Sarcoma mieloide
• Proliferaciones mieloides relacionadas con síndrome de Down
  • Mielopoyesis anormal transitoria
  • Leucemia mieloide asociada con síndrome de Down

Opciones de tratamiento

Panorama general del tratamiento

En general, el cáncer en los niños es poco frecuente, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuáles fueron más eficaces en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más efectivos.

Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica la supervisión minuciosa mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y la evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con cáncer deben recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños con cáncer y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario. Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

Cada vez son más los centros oncológicos pediátricos que ofrecen servicios para adolescentes y adultos jóvenes. A veces, los centros oncológicos para adultos también ofrecen estudios clínicos para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer.

A continuación, se describen todas las opciones de tratamiento para la AML. Normalmente los dos tipos de tratamientos que se usan para tratar la AML infantil son la quimioterapia y el trasplante de células madre/médula ósea. La radioterapia se usa ocasionalmente en determinadas situaciones. A veces se utiliza más de un tratamiento.

Las recomendaciones y opciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, el subtipo de AML, los efectos secundarios posibles, las preferencias del paciente y su estado de salud general. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para aprender acerca de todas las opciones de tratamiento y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que usted y su hijo pueden esperar mientras recibe el tratamiento.

Quimioterapia

La quimioterapia es el tratamiento más frecuente para la AML. Es el uso de fármacos para destruir las células cancerosas, generalmente al inhibir su capacidad para proliferar y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un hematólogo oncólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de cáncer en niños con medicamentos

La quimioterapia sistémica se administra a través del torrente sanguíneo para que alcance las células cancerosas de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga.

Un régimen (programa) de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo.

Se han desarrollado varios regímenes de tratamiento que incluyen el uso intensivo de varios medicamentos. Después de estos regímenes, aproximadamente el 85 % de los niños tendrán una remisión inicial y alrededor del 50 % al 70 % se curarán, lo que significa que el cáncer jamás reaparece. Durante el tratamiento, los niños con AML deben ser controlados muy de cerca y, a menudo, pasan muchas semanas en el hospital debido a que los valores muy bajos de los hemogramas aumentan el riesgo de desarrollar infecciones.

La elección de los fármacos depende de que el niño haya sido tratado anteriormente por AML, así como de otros factores. La quimioterapia para AML se puede dividir en dos fases de tratamiento: inducción e intensificación.

Los niños con el síndrome de Down que desarrollan AML antes de los 4 años de edad

La AML que se desarrolla en este caso es más sensible a la quimioterapia, y es posible usar una quimioterapia menos intensa con tasas de cura buenas de casi el 90 % de superviviencia a los 5 años.

Leucemia promielocítica aguda (acute promyelocytic leukemia, APL) con t(15;17)(q22;q12)

Esta leucemia resulta de dos genes, PML y RARA, que se acercan entre sí debido a anomalías de los cromosomas. Existen dos fármacos, el ácido transretinoico total (ATRA) y el trióxido de arsénico, que son agentes únicos y diferentes de la quimioterapia tradicional. Este enfoque de tratamiento, al combinarse con la quimioterapia, ha logrado tasas de respuesta excelentes superiores al 90 %. Otros estudios han logrado un beneficio similar cuando ambos fármacos se usan sin quimioterapia.

Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos.

Trasplante de células madre/transplante de médula ósea

Los niños con AML tienen diferentes riesgos de recurrencia según el subtipo. La recurrencia es cuando la leucemia reaparece después del tratamiento. En el caso de los niños con un mayor riesgo de recurrencia, es más probable que el médico recomiende un trasplante de células madre para ayudar a prevenir una recurrencia.

Un trasplante de células madre es un procedimiento médico en el cual la médula ósea que contiene cáncer se reemplaza por células altamente especializadas, denominadas células madre hematopoyéticas, que se desarrollan en la médula ósea sana. Las células madre hematopoyéticas son células formadoras de sangre y se encuentran tanto en el torrente sanguíneo como en la médula ósea. En la actualidad, a este procedimiento se lo denomina con mayor frecuencia trasplante de células madre en lugar de trasplante de médula ósea. Esto se debe a que generalmente lo que se trasplanta son las células madre en la sangre y no el tejido de médula ósea en sí.

Antes de recomendar un trasplante de células madre, los médicos hablarán con el paciente sobre los riesgos de este tratamiento. Los médicos también considerarán otros factores diversos, como el tipo de leucemia, los resultados de los tratamientos previos, la edad y el estado de salud general del paciente.

En ocasiones, los médicos analizarán cómo funcionó la quimioterapia de inducción antes de decidir si se usará un trasplante de células madre. También es posible que los niños que no tienen factores de riesgo altos de recurrencia, como FLT3-ITD, monosomía 7, monosomía 5 o eliminación del brazo q del cromosoma 5 (eliminación de 5q), que no tienen enfermedad residual mínima (minimal residual disease, MRD), en la médula ósea después de la inducción, sean tratados sin usar un trasplante de células madre en la primera remisión.

Existen dos tipos de trasplante de células madre, según el origen de las células madre sanguíneas de reemplazo:

Alogénico (alotransplante)

El alotrasplante es el que se usa con más frecuencia para la AML. Un alotransplante usa células madre de un donante con o sin parentesco.

Autólogo (autotransplante)

En el trasplante autólogo, se usan las propias células madre del paciente.

En niños con un riesgo mayor de recurrencia, cuando hay un donante emparentado disponible, el trasplante de células madre es la opción de tratamiento preferida después de que el niño tiene una primera remisión. En los niños con el mayor riesgo de recurrencia y la menor probabilidad de supervivencia, a menudo se utiliza un trasplante de células madre con un donante emparentado o no emparentado, además de quimioterapia después de que el niño tiene una primera remisión.

En el pasado, no se realizaban trasplantes de donantes no emparentados, a menos que la AML haya vuelto a aparecer. Sin embargo, dado que la seguridad del uso de células madre/médula ósea de donantes no emparentados ha mejorado, estos tipos de trasplantes se usan más frecuentemente para prevenir la recurrencia en niños con alto riesgo de AML. Los estudios clínicos estudian el uso de trasplantes de donantes no emparentados en pacientes con AML que tiene ciertas características de alto riesgo. Entre los ejemplos se incluye una anomalía en los cromosomas denominada monosomía 7 o un niño que no experimente una remisión después de su primera quimioterapia de inducción.

El objetivo del trasplante de células madre es destruir células cancerosas en la médula, la sangre y otras partes del cuerpo, y permitir que células madre sanguíneas de reemplazo creen una médula ósea sana.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células cancerosas. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se denomina radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

La radioterapia para la AML se suele utilizar solo si el cáncer se ha diseminado al cerebro y no responde a la quimioterapia sistémica o a la quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo. La radioterapia también se puede utilizar para tratar un cloroma cuando la quimioterapia no ha funcionado por completo. Como se explicó anteriormente, la radioterapia también se puede usar durante un trasplante de células madre/médula ósea.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal o deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. A veces, la radioterapia puede interferir con el crecimiento y el desarrollo normales del cerebro y del cuerpo de un niño. Por lo tanto, cuando es posible, se utiliza la quimioterapia en primer lugar para evitar la radioterapia. En la sección Atención de seguimiento, encontrará más información acerca de los efectos a largo plazo.

Cómo obtener atención de los síntomas y efectos secundarios

A menudo, la leucemia y su tratamiento producen efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al paciente con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centra en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio de cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento del cáncer.

A menudo los niños reciben tratamiento para la leucemia y tratamiento para disminuir los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos con frecuencia tienen síntomas menos intensos, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia o radioterapia. Hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento de su hijo.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Además, durante y después del tratamiento, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica de su hijo si experimenta un problema para que se le pueda tratar lo más rápidamente posible.

Cómo describir el estado de la enfermedad

Los siguientes términos se utilizan para describir el estado de la enfermedad en niños con AML:

AML no tratada

El niño no ha recibido tratamiento excepto para aliviar los síntomas de la enfermedad. La sangre y/o la médula ósea contiene cantidades medibles de células de leucemia, y el niño puede tener o no síntomas y signos de la enfermedad.

Remisión completa de la AML

Hay muy pocos blastocitos cancerosos en la médula ósea como para distinguirlos de los blastocitos sanos con el microscopio. Tradicionalmente, esto significa que hay menos del 5 % de blastocitos en la médula ósea. Los métodos nuevos de control, también denominados métodos para enfermedad residual mínima (MRD; células cancerosas que el tratamiento no destruyó), son más eficaces para detectar cantidades menores de blastocitos cancerosos, así como para distinguir mejor los blastocitos cancerosos de los sanos. Actualmente, los métodos para MRD se utilizan con más frecuencia para determinar la remisión y las investigaciones recientes han demostrado que estos métodos son mejores para predecir las probabilidades de curar la enfermedad. Cuando hay una remisión completa, el niño generalmente no presenta signos ni síntomas de la enfermedad.

Remisión parcial de la AML

La cantidad de blastocitos cancerosos en la médula ósea es reducida, pero aún se puede ver con el microscopio o a través de métodos para MRD si corresponde. Generalmente, el niño no presenta signos ni síntomas de la enfermedad, lo que solo importa durante la terapia inicial llamada inducción (consulte más arriba).

AML recurrente

La enfermedad ha vuelto a aparecer después de que el niño ha tenido un período de remisión (ausencia absoluta de síntomas; consulte más arriba).

AML refractaria

La leucemia no entró en remisión completa después del tratamiento.

Remisión y la probabilidad de recurrencia

Como se describe anteriormente, una remisión completa es cuando la leucemia no puede detectarse en el cuerpo o se detecta en niveles muy bajos, y el paciente generalmente no experimenta ningún síntoma. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición de la enfermedad. Comprender el riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ayudar a los pacientes y a sus familias a sentirse más preparados si la leucemia reaparece.

Si el cáncer regresa después del tratamiento original, recibe el nombre de cáncer recurrente (o recidivante). La mayoría de las veces, la AML reaparece en la médula ósea, pero en ocasiones puede reaparecer en el cerebro u otras partes del cuerpo.

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas las pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. En general, el tratamiento incluye quimioterapia seguida de trasplante de células madre. Sin embargo, el tratamiento de cada niño se planifica en función de sus circunstancias específicas. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de cáncer recurrente. En algunos niños, la AML recurrente se puede curar.

Cualquiera sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

A menudo cuando el cáncer reaparece, los pacientes y sus familias experimentan emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de cuidados médicos respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación.

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con cáncer, a veces no lo es. Si el cáncer de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina cáncer avanzado o terminal.

Este diagnóstico es estresante y puede que sea difícil hablar del cáncer avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida.

El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad.

Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida.

La muerte de un niño es una gran tragedia y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar la pérdida. Los centros de cáncer pediátrico suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo.

Últimas Investigaciones

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre la AML, cómo prevenirla, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar la mejor atención a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

Pruebas genéticas

Se está evaluando la genética de las células de leucemia para saber si estas pueden ayudar a los médicos a decidir qué pacientes podrían requerir tratamientos más o menos intensos. Estos descubrimientos ayudan a los médicos a comprender mejor las causas de la leucemia, establecer un pronóstico para cada niño e incluso desarrollar fármacos nuevos dirigidos a estos cambios genéticos específicos.

Mejor detección

Los nuevos métodos destinados a medir la enfermedad residual mínima pueden detectar una célula de leucemia en 10,000 células sanas, lo que puede ayudar a establecer la probabilidad de recurrencia. Cada vez más, los cambios que se hacen en los tratamientos de quimioterapia y/o en el uso de trasplantes de células madre se basan en parte en estos nuevos tipos de pruebas.

Nuevos medicamentos y combinaciones de medicamentos

La terapia dirigida es un tratamiento que apunta a los genes o a las proteínas específicos del cáncer, o a las condiciones del tejido que contribuyen a la proliferación y supervivencia del cáncer. Este tipo de tratamiento bloquea la proliferación y la diseminación de las células cancerosas y, a la vez, limita el daño a las células normales.

El sorafenib (Nexavar) es un tipo de terapia dirigida que recibe el nombre de inhibidor de la proteína quinasa que ataca específicamente los blastocitos de la AML que tienen la mutación Flt3. Se lo está evaluando en combinación con quimioterapia para niños con AML recientemente diagnosticada. Existen otros medicamentos nuevos que se están evaluando en estudios clínicos o están en desarrollo en laboratorios de investigación que se podrían utilizar para la AML.

Cuidados paliativos

Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para la leucemia, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

Atención de seguimiento

La atención de los niños diagnosticados con cáncer no finaliza cuando ha finalizado el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el cáncer no haya reaparecido, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por cáncer, incluida la AML, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos regulares y/o pruebas médicas para controlar la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. El cáncer vuelve a aparecer porque áreas pequeñas de células cancerosas pueden no haberse detectado en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. En función del tipo de tratamiento que su hijo recibió, el médico planificará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo, como problemas de corazón, pulmones u hormonas de crecimiento y el desarrollo de problemas de aprendizaje.

Se aconseja a la familia del niño organizar y llevar un registro de la información médica del niño.

Otro posible efecto secundario a largo plazo es un cáncer secundario. Este es un nuevo tipo de cáncer que se desarrolla después del tratamiento para el primer tipo de cáncer. Si bien el riesgo suele ser bajo, su hijo debe ser controlado de cerca y de por vida para detectar la aparición de tumores malignos secundarios. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios.

Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención del cáncer de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento del cáncer y los formularios del plan de atención de supervivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento de cáncer específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios

El temor a los efectos secundarios del tratamiento es frecuente después del diagnóstico de leucemia, pero puede ser útil saber que uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo es prevenir y controlar los efectos secundarios. Esto se denomina cuidados paliativos y es una parte importante del plan de tratamiento general, independientemente del estadio de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento del cáncer, pero, por muchos motivos, los pacientes no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para la AML se describen en detalle en la sección Tratamiento. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos el subtipo, la duración y la dosis del tratamiento (o de los tratamientos), y el estado de salud general de su hijo.

Cómo hablar con su equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que recibirá su hijo. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable que se produzcan y qué se puede hacer para prevenirlos o aliviarlos.

Además, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en el cuidado de un niño con AML.

Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se aconseja a los pacientes y sus familiares que compartan sus sentimientos con un integrante del equipo de atención médica, quien puede ayudar con las estrategias para sobrellevar el cáncer, incluidas las preocupaciones sobre cómo afrontar el costo de la atención del cáncer de su hijo.

Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. En ocasiones, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que se produce meses o años después del tratamiento se denomina efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es una parte importante de la atención para sobrevivientes. Obtenga más información leyendo la sección de Atención de seguimiento, arriba, o hablando con el médico de su hijo.

Sobrevivencia

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra sobrevivencia significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento del cáncer activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de cáncer. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después del tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención del cáncer brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas financieros.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de sus miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes de cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias similares de primera mano. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del centro en donde recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador cumple una función muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño a quien se le diagnosticó cáncer y brindar atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o más.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de cáncer de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo.

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido cáncer pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo.

Además, es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte arriba en Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación del cáncer, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

Factores de riesgo

Un factor de riesgo es todo aquello que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle cáncer. Si bien los factores de riesgo con frecuencia influyen en el desarrollo del cáncer, la mayoría no provoca cáncer de forma directa. Algunas personas con varios factores de riesgo nunca presentan cáncer, mientras que otras personas sin factores de riesgo conocidos sí lo hacen.

Los médicos y los investigadores no conocen las causas de la mayoría de los tumores malignos en la niñez, incluida la AML. En algunos casos, la AML se puede producir por determinados factores genéticos o ambientales. Por ejemplo, los niños que tienen síndrome de Down presentan un riesgo mayor de desarrollar AML durante los primeros cuatro años de vida. Los niños con otros trastornos de la médula ósea también están en riesgo de desarrollar AML, que aumenta lentamente a medida que crecen. Sin embargo, no se conocen bien los motivos de este riesgo más elevado.

En general, la AML ocurre con más frecuencia en los niños menores de dos años. La cantidad de personas con AML aumenta nuevamente en los últimos años de la niñez (durante la adolescencia) y sigue incrementándose en la edad adulta.