Panorama general
La leucemia es un cáncer de la sangre. Comienza cuando las células sanguíneas normales cambian y proliferan sin control. La leucemia linfocítica aguda (ALL) es un cáncer de los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco que forma parte del sistema inmunitario del cuerpo. Es el tipo más frecuente de cáncer infantil.
Acerca de los linfocitos y linfoblastos
Los linfocitos se producen en la médula ósea, el tejido rojo y esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos más grandes. Los linfocitos se encuentran en la sangre, en los ganglios linfáticos y en el bazo. Los linfocitos sanos combaten las infecciones bacterianas y víricas. En las personas con ALL, los nuevos linfocitos no se desarrollan hasta convertirse en células maduras, sino que permanecen como células inmaduras, conocidas como linfoblastos.
Acerca de la ALL
Cuando un niño padece ALL, los linfoblastos llenan la médula ósea e impiden el desarrollo de otras células normales, lo que evita la producción de glóbulos rojos (células que transportan oxígeno a los tejidos), de muchos otros tipos de glóbulos blancos normales (células que combaten las infecciones) y de plaquetas (células ayudan a que la sangre coagule). Si la médula ósea no funciona bien, el niño puede experimentar anemia, aparición de hematomas con facilidad, sangrado o infecciones.
- La anemia se debe a la muy poca cantidad de glóbulos rojos. La anemia puede producir fatiga, irritabilidad, somnolencia, palidez, dificultad para respirar y latidos cardíacos acelerados.
- Pueden producirse hematomas y sangrado con mayor facilidad después de alguna lesión, porque la sangre no puede coagular normalmente cuando el recuento de plaquetas es bajo.
- Pueden desarrollarse infecciones más frecuentes si la sangre tiene muy pocos glóbulos blancos normales. Se necesitan muchos tipos de glóbulos blancos para combatir infecciones producidas por diferentes gérmenes.
Los linfoblastos leucémicos también pueden acumularse en los ganglios linfáticos del niño y producirle hinchazón. También es posible que los linfoblastos se diseminen a otros órganos, entre ellos, la piel, el hígado, el bazo, los ovarios de las niñas, los testículos de los varones y el líquido cefalorraquídeo.
En esta sección se trata la ALL en niños, también llamada ALL infantil o ALL pediátrica. Obtenga más información sobre la leucemia linfocítica aguda en adultos.
All content from Cancer.Net™ was developed by the Cancer.Net Editorial Board. The content is hosted by licensee with permission as apatient education tool. No sponsor of licensee’s site was involved in the development of the content. Information in ASCO’s patient education materials is not intended as medical advice or as a substitute for medical advice; nor does it imply ASCO endorsement of any product, service, or company. ASCO believes that all treatment decisions should be made between patients and their doctors. Advances in the diagnosis, treatment, and prevention of cancer occur regularly. For more information, visit Cancer.Net (www.cancer.net).
Todo el contenido de Cancer.Net™ ha sido elaborado por Cancer.Net Editorial Board y proporcionado a ALIADA bajo licencia de ASCO como una herramienta de educación para el paciente. ALIADA no ha participado en el desarrollo de este contenido. La información incluida y brindada por ASCO no representa una opinión médica ni pretende sustituirla, así como tampoco respalda ningún producto, servicio o empresa. ASCO considera que las decisiones sobre tratamiento deben acordarse entre pacientes y doctores. Los avances en diagnóstico, tratamiento y prevención son constantes. Para más información, visite Cancer.Net (www.cancer.net).
Diagnóstico
Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar la leucemia y determinar si se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Algunas pruebas también pueden determinar qué tratamientos pueden ser los más eficaces. Los principales procedimientos usados para diagnosticar la ALL o para descartar otras afecciones incluyen la historia clínica del paciente, exámenes físicos, hemograma completo (complete blood cell count, CBC) y aspiración de la médula ósea (consulte más abajo).
Análisis de sangre
Un CBC proporciona un recuento de cada tipo de célula de la sangre. El recuento sanguíneo también puede revelar la presencia de células de leucemia irregulares. Al momento del diagnóstico, el recuento sanguíneo arroja resultados de algún modo irregulares en casi todos los niños con ALL. Un análisis químico de sangre proporciona información sobre la función renal y hepática del cuerpo y sobre otras mediciones, como los niveles de sal.
Aspiración de la médula ósea y biopsia
Estos dos procedimientos son similares y a menudo se realizan al mismo tiempo para examinar la médula ósea. La médula ósea tiene una parte sólida y una líquida. En la aspiración de médula ósea se extrae una muestra del líquido con una aguja. La biopsia de médula ósea consiste en la extracción de una pequeña cantidad de tejido sólido con una aguja. Luego, la(s) muestra(s) se analiza(n) por un patólogo. Un lugar frecuente para realizar una aspiración de médula ósea y una biopsia es el hueso pélvico, ubicado en la región lumbar junto a la cadera. Por lo general, la piel en dicha área se adormece de antemano con medicamentos y se pueden utilizar otros tipos de anestesia (medicamentos para bloquear la sensibilidad al dolor).
Se recomienda una aspiración de la médula ósea si el análisis de sangre muestra recuentos sanguíneos inusuales o la presencia de células inmaduras, o si el médico sospecha que un niño puede tener leucemia. A partir de esta prueba, el médico puede saber si el niño tiene leucemia y, de ser así, de qué tipo es. El médico o enfermero recolectará más de una muestra de médula ósea al mismo tiempo para otras pruebas, como los análisis genéticos moleculares y cromosómicos y el inmunofenotipo. Estas pruebas adicionales son importantes para planificar los tratamientos más adecuados.
Punción lumbar (punción espinal)
La punción lumbar puede determinar si la leucemia se ha diseminado al líquido cefalorraquídeo (LCR). El LCR es el líquido que se mueve alrededor del cerebro y la columna vertebral. Durante una punción lumbar, el médico usa una aguja para extraer una muestra del LCR con el fin de buscar células de leucemia. Los médicos generalmente utilizan algún anestésico para adormecer la región lumbar antes del procedimiento y/o usan anestesia para bloquear la sensación de dolor. La presencia o ausencia de leucemia en el sistema nervioso central ayuda a los médicos a elegir el tratamiento más adecuado. En muchas ocasiones, resulta conveniente administrar medicamentos para tratar o prevenir la leucemia en el sistema nervioso central de manera simultánea con la punción lumbar.
Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es ALL, estos resultados también ayudarán a que el médico describa la enfermedad, lo que se conoce como clasificación.
Signos y síntomas
Los niños con ALL pueden tener los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con ALL no manifiestan ninguno de estos síntomas. O bien, estos síntomas pueden producirse por otra afección médica que no sea cáncer. Los signos tempranos de ALL pueden asemejarse en gran medida a la gripe u otras enfermedades frecuentes. Consulte al médico de su hijo si uno o más de estos síntomas dura más de lo que cabría esperar o si le preocupa algún síntoma o signo de la lista.
- Infecciones frecuentes
- Fiebre que no desaparece
- Debilidad y cansancio constante
- Dolor óseo
- Inflamación de los ganglios linfáticos (del cuello, las axilas y la ingle; por ejemplo)
- Palidez
- Sangrado o aparición de hematomas frecuentes
- Dificultad para respirar
- Dolor de cabeza
- Hígado o bazo agrandados
Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto se realiza para averiguar cuál es la causa del problema, es decir, el diagnóstico.
Si se diagnostica cáncer, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención de apoyo. Asegúrese de hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los síntomas que su hijo experimenta, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.
Clasificación
Si bien no hay un sistema de estadificación para la ALL infantil en comparación con otros tipos de cáncer, existe una cantidad de factores que ayudan a los médicos a elegir el mejor plan de tratamiento y predecir la probabilidad de que la enfermedad vuelva a aparecer después del tratamiento. Los médicos planifican el tratamiento del niño en función de estos y otros factores:
Edad
Los bebés menores de 12 meses y los niños a partir de 10 años requieren tratamientos más intensivos.
Recuento de glóbulos blancos
Los niños con recuentos de glóbulos blancos muy elevados necesitan tratamientos más intensivos. Con frecuencia, los recuentos de glóbulos blancos se consideran muy elevados si son superiores a 50,000 por microlitro ( l).
Inmunofenotipo
Esta prueba muestra los tipos y las cantidades de proteínas producidas o expresadas por las células de leucemia. Saber si las células cancerosas expresan las proteínas que más se asemejan a aquellas de las células B, células T o glóbulos blancos normales ayudará a los médicos a planificar el tratamiento adecuado y además es útil para ayudar a predecir cómo funcionará el tratamiento.
Anomalías genéticas en las células de leucemia
Las alteraciones en las cantidades de cromosomas, las alteraciones de cambios estructurales en un cromosoma o determinados cambios genéticos moleculares en los cromosomas de células de leucemia podrían afectar el resultado y el tratamiento. Tenga en cuenta que los cambios genéticos que se mencionan aquí son aquellos producidos en los genes de las células de leucemia, no las células del niño (la mayoría de los niños con leucemia tienen genes completamente normales).
Respuesta al tratamiento temprano
El funcionamiento del tratamiento entre la primera y la cuarta semana de tratamiento puede predecir la respuesta general de la enfermedad al tratamiento. Esto se determinará al examinar la sangre y la médula ósea del niño de manera periódica. Estudios recientes han mostrado que algunos niños podrían necesitar tratamiento más intenso para mejorar la probabilidad de curarse. Esto incluye los niños cuyo cáncer no responde bien al tratamiento temprano o aquellos que tienen niveles altos de células de leucemia residuales (células remanentes después del tratamiento) al finalizar la inducción a la remisión (consulte Tratamiento).
All content from Cancer.Net™ was developed by the Cancer.Net Editorial Board. The content is hosted by licensee with permission as apatient education tool. No sponsor of licensee’s site was involved in the development of the content. Information in ASCO’s patient education materials is not intended as medical advice or as a substitute for medical advice; nor does it imply ASCO endorsement of any product, service, or company. ASCO believes that all treatment decisions should be made between patients and their doctors. Advances in the diagnosis, treatment, and prevention of cancer occur regularly. For more information, visit Cancer.Net (www.cancer.net).
Todo el contenido de Cancer.Net™ ha sido elaborado por Cancer.Net Editorial Board y proporcionado a ALIADA bajo licencia de ASCO como una herramienta de educación para el paciente. ALIADA no ha participado en el desarrollo de este contenido. La información incluida y brindada por ASCO no representa una opinión médica ni pretende sustituirla, así como tampoco respalda ningún producto, servicio o empresa. ASCO considera que las decisiones sobre tratamiento deben acordarse entre pacientes y doctores. Los avances en diagnóstico, tratamiento y prevención son constantes. Para más información, visite Cancer.Net (www.cancer.net).
Opciones de tratamiento
Los siguientes términos se utilizan para describir el estado de la enfermedad en niños con ALL:
ALL no tratada: El niño aún no ha recibido ningún tratamiento.
ALL en remisión: Hay niveles normales de glóbulos blancos y otras células sanguíneas después del tratamiento. Los exámenes físicos, los recuentos sanguíneos y la aspiración de la médula ósea no muestran leucemia detectable. La remisión es la ausencia de signos o síntomas de leucemia. Sin embargo, es muy importante continuar con el tratamiento aunque el niño esté en remisión, para evitar que la leucemia vuelva a aparecer.
ALL recurrente: ALL recurrente es la leucemia que vuelve a aparecer después de que el niño ha tenido un período de remisión. La leucemia puede reaparecer en la médula ósea, el líquido cefalorraquídeo, los testículos de los varones o, con menos frecuencia, en otras partes del cuerpo.
ALL refractaria: La leucemia no entró en remisión, pese al tratamiento de inducción de la remisión (ver más abajo).
Panorama general del tratamiento
En general, el cáncer en los niños es poco frecuente, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60% de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándar (los mejores tratamientos disponibles comprobados) con nuevos enfoques de tratamientos que podrían ser más efectivos. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un nuevo fármaco, una combinación nueva de tratamientos estándar o nuevas dosis de tratamientos actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica la supervisión minuciosa mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para realizar un seguimiento de su salud y el progreso.
Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con cáncer deben recibir tratamiento en un centro oncológico con acceso a especialistas en cáncer infantil. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños con cáncer y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarle atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario. Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, nutricionistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.
A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para la ALL infantil. Se usan tres tipos de tratamientos para la ALL infantil: quimioterapia, radioterapia y trasplante de células madre/de médula ósea. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación. Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, la clasificación de ALL, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias del paciente y su salud general. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que su hijo puede esperar mientras recibe el tratamiento.
Quimioterapia
La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células cancerosas, generalmente al inhibir su capacidad para proliferar y dividirse. El profesional que administra la quimioterapia es un hematólogo oncólogo pediátrico, un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer en niños con medicamentos.
La quimioterapia sistémica se administra a través del torrente sanguíneo para que alcance las células cancerosas de todo el cuerpo. Un régimen (plan) de quimioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo.
La quimioterapia es el tratamiento primario para la ALL. La quimioterapia puede administrarse por boca (vía oral) o inyectarse en una vena o un músculo o en el líquido cefalorraquídeo (LCR). Por lo general, se lleva a cabo en cuatro fases:
La terapia de inducción a la remisión usa quimioterapia para eliminar todas las células de leucemia posibles a fin de que el cáncer entre en remisión.
La terapia dirigida al sistema nervioso central mata las células de leucemia del sistema nervioso central e impide la diseminación de la enfermedad hacia el líquido cefalorraquídeo.
La terapia de consolidación comienza cuando la leucemia del niño entra en remisión. Para eliminar la mayoría de las células de leucemia remanentes, se usan dosis más altas de quimioterapia o fármacos no utilizados durante el tratamiento anterior.
La terapia de continuación o mantenimiento dura dos o tres años y su objetivo es eliminar cualquier célula de leucemia remanente (residual).
Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen de la persona y de la dosis utilizada, pero pueden incluir efectos secundarios a corto plazo como pérdida de cabello, fatiga, pérdida del apetito, náuseas y vómitos, diarrea y problemas hepáticos y renales. Si en la quimioterapia del niño se utiliza una droga llamada vincristina (Oncovin, Vincasar), puede experimentar debilidad muscular y neuralgia. Estos efectos secundarios, por lo general, suelen desaparecer una vez finalizado el tratamiento. Otros efectos secundarios relacionados con la quimioterapia que pueden persistir o presentarse después de que finalice el tratamiento incluyen problemas óseos, articulares y de aprendizaje. La gravedad de los efectos secundarios depende del tipo y la cantidad de medicamento que se administra, así como de la cantidad de tiempo que el niño lo recibe. Los efectos secundarios experimentados por cada niño también pueden estar influenciados por otros factores, entre ellos, diferencias genéticas en la forma en que el cuerpo procesa los medicamentos, la edad del niño o adolescente al momento del diagnóstico y su estado general de salud y bienestar.
Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos.
Radioterapia
La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células cancerosas. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se denomina radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento de radiación se denomina radioterapia de haz externo, que consiste en radiación que se aplica desde una máquina externa al cuerpo. Por lo general, un régimen (plan) de radioterapia consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un plazo determinado.
La radioterapia para la ALL generalmente se usa solo cuando la leucemia se ha diseminado al cerebro, al líquido cefalorraquídeo o a los testículos de los varones o en enfermedad de alto riesgo para ayudar a prevenir la diseminación de la leucemia al líquido cefalorraquídeo. La radioterapia se utiliza con más frecuencia para pacientes con leucemia de células T.
Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir pérdida de cabello, fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, es posible que se produzcan efectos secundarios a largo plazo por la radioterapia en el cerebro y el cuerpo, y estos pueden incluir problemas hormonales que afectan el crecimiento y el metabolismo, problemas de aprendizaje y un mayor riesgo de padecer un segundo cáncer, como un tumor cerebral. También pueden presentarse cánceres de piel, de las glándulas salivales y de la tiroides después de un tratamiento para la ALL (consulte Tratamiento).
Trasplante de médula ósea/células madre
El trasplante de células madre se usa con frecuencia como tratamiento de la ALL recurrente o refractaria. Con muy poca frecuencia, se podría recomendar un trasplante como parte de la terapia inicial cuando la leucemia está asociada con características de muy alto riesgo. Un trasplante de células madre es un procedimiento médico en el cual la médula ósea que contiene cáncer se reemplaza por células altamente especializadas, denominadas células madre hematopoyéticas, que se desarrollan en la médula ósea sana. Las células madre hematopoyéticas son células formadoras de sangre y se encuentran tanto en el torrente sanguíneo como en la médula ósea. Hoy en día, a este procedimiento se lo denomina más frecuentemente trasplante de células madre, en lugar de trasplante de médula ósea, porque en realidad lo que se trasplanta son las células madre en la sangre y no el tejido de la médula ósea en sí mismo.
Antes de recomendar un trasplante, los médicos hablarán con el paciente y sus familiares sobre los riesgos de este tratamiento y considerarán otros factores diversos, como el tipo de cáncer, los resultados de los tratamientos previos, la edad y el estado de salud general del paciente.
Existen dos tipos de trasplante de células madre, según el origen de las células madre sanguíneas de reemplazo: alogénico (allogeneic, ALLO) y autólogo (autologous, AUTO). El ALLO usa células madres donadas, mientras que el AUTO usa las células madres propias del paciente. En ambos tipos, el objetivo es destruir todas las células cancerosas en la médula, la sangre y otras partes del cuerpo, usando altas dosis de quimioterapia y/o radioterapia, y permitir que las células madre sanguíneas de reemplazo creen una médula ósea sana.
Cómo obtener atención de los síntomas y efectos secundarios
A menudo, la leucemia y su tratamiento producen efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al paciente con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.
Los cuidados paliativos pueden ayudar a un niño en cualquier estadio de la enfermedad. A menudo los niños reciben tratamiento para la leucemia y tratamiento para disminuir los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechos con el tratamiento.
Los tratamientos paliativos son muy variados y a menudo incluyen medicamentos, cambios alimenticios, técnicas de relajación y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia, cirugía y radioterapia. Hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento.
Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico y las opciones de atención de apoyo. Asimismo, durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que se lo pueda abordarse tan pronto como sea posible.
Remisión y la posibilidad de recurrencia
Una remisión se produce cuando la leucemia no se puede detectar en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).
Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre lleva a que a muchas familias les preocupe o inquiete que la leucemia regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición de la enfermedad. Comprender el riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ser de ayuda para sentirse más preparado si la leucemia reaparece.
Si se produce una recurrencia de la ALL, comenzará nuevamente un ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia, incluso para saber si el estadio del cáncer ha cambiado o no. Después de realizados los estudios, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá las terapias descritas anteriormente, como quimioterapia, radioterapia y trasplante de células madre, pero quizás se combinen de un modo diferente y/o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de cáncer recurrente. Al igual que para los pacientes con diagnóstico reciente, los estudios clínicos suelen ofrecer la mejor probabilidad de cura.
Si la ALL vuelve a aparecer, el tratamiento depende de muchos factores, entre ellos, el tipo de tratamiento que el niño recibió en un principio, el tiempo transcurrido entre el diagnóstico inicial y la recurrencia y si se encuentran células de leucemia en la médula ósea, el LCR, los testículos o en más de uno de estos sitios al momento de la recurrencia.
Cuando la ALL reaparece, los pacientes y sus familias a menudo sienten emociones tales como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de cuidados médicos respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación.
Si el tratamiento falla
Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con cáncer, a veces no lo es. Si la leucemia de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina leucemia avanzada o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede ser difícil hablar al respecto. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y honestas con el médico de su hijo y el equipo de cuidados médicos, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. La función del equipo de atención médica es ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades, experiencia y conocimientos especiales para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.
Se les pide a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela tiempo parcial o continuar realizado otras actividades y conexiones sociales. El equipo de cuidados médicos del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida.
La muerte de un niño es una gran tragedia y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar la pérdida. Los centros de cáncer pediátrico suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo.
Últimas investigaciones
Los médicos están trabajando para aprender más sobre la ALL, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a las personas a las que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas opciones para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.
Supervisión de la recurrencia de la leucemia
En la década de 1990, se presentaron nuevos métodos para detectar pequeñas cantidades de células de leucemia que no se podían ver con un microscopio. En la actualidad, estas técnicas se usan para detectar enfermedad residual mínima (ERM) después de la remisión. En algunos casos, se usarán las mediciones de ERM, realizadas en muestras de sangre o médula ósea, para determinar el nivel de riesgo de su hijo y el tratamiento. Se siguen realizando investigaciones para determinar el nivel de ERM, medida en qué momento, que afecta la tasa de recurrencia. Estas investigaciones también pretenden determinar si las modificaciones en el tratamiento cambiarán el significado de las mediciones de ERM y su efecto en la cura final. En la actualidad, los investigadores estudian la relación entre la biología de las células de leucemia y estas mediciones.
Nuevos tratamientos
El descubrimiento de nuevas formas de tratar la leucemia constituye un área importante de investigación. Se están estudiando nuevos medicamentos para eliminar las células de leucemia, como la nelarabina (Arranon), fármaco específico de las células T, y el anticuerpo epratuzamab (LymphoCide), y en el futuro podrían elevar la tasa de cura para los niños con ALL. Están en estudio otros tratamientos nuevos —anticuerpos, quimioterapia y otros tratamientos biológicamente activos— con la esperanza de que aumenten la tasa de cura y/o disminuyan la probabilidad de efectos secundarios.
Atención de apoyo
Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores maneras de reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para la ALL infantil, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.
All content from Cancer.Net™ was developed by the Cancer.Net Editorial Board. The content is hosted by licensee with permission as apatient education tool. No sponsor of licensee’s site was involved in the development of the content. Information in ASCO’s patient education materials is not intended as medical advice or as a substitute for medical advice; nor does it imply ASCO endorsement of any product, service, or company. ASCO believes that all treatment decisions should be made between patients and their doctors. Advances in the diagnosis, treatment, and prevention of cancer occur regularly. For more information, visit Cancer.Net (www.cancer.net).
Todo el contenido de Cancer.Net™ ha sido elaborado por Cancer.Net Editorial Board y proporcionado a ALIADA bajo licencia de ASCO como una herramienta de educación para el paciente. ALIADA no ha participado en el desarrollo de este contenido. La información incluida y brindada por ASCO no representa una opinión médica ni pretende sustituirla, así como tampoco respalda ningún producto, servicio o empresa. ASCO considera que las decisiones sobre tratamiento deben acordarse entre pacientes y doctores. Los avances en diagnóstico, tratamiento y prevención son constantes. Para más información, visite Cancer.Net (www.cancer.net).
Después del tratamiento
Después de finalizado el tratamiento para la ALL, elabore con el médico de su hijo un plan de atención de seguimiento. Este plan puede incluir exámenes físicos periódicos y/o pruebas médicas para supervisar la recuperación del niño durante los próximos meses y años. Todos los niños tratados por cáncer, incluida la ALL, deben realizarse controles de seguimiento de por vida.
En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico determinará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo. Los posibles efectos secundarios a largo plazo asociados con tratamientos específicos se enumeran en la siguiente lista:
Los pacientes deben recibir atención de seguimiento de manera regular, a fin de controlar los posibles efectos secundarios mencionados anteriormente, así como también la enfermedad hepática cuando se realice quimioterapia o infecciones relacionadas con las transfusiones (ambas muy poco frecuentes) y la salud de los huesos. Al principio, los controles tendrán lugar con frecuencia. Con el paso del tiempo, estas citas tendrán lugar entre períodos de tiempo más extensos. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.
Los sobrevivientes deben estar alertas respecto de su nivel de funcionamiento y de estrés, y quizás necesiten asesoramiento en caso de que surja algún problema. Es importante que los niños que tienen problemas en la escuela se realicen exámenes neuropsicológicos (pruebas de habilidades mentales realizadas por un psicólogo) para determinar la causa. Según los resultados, el psicólogo puede realizar recomendaciones a los maestros sobre los cambios que pueden tener lugar en el aula o puede proporcionar un plan de enseñanza que ayude en el aprendizaje del niño. También se debe evaluar a los sobrevivientes en lo que respecta a dolores de huesos o articulaciones que pueden ser consecuencia de la muerte de células óseas causada por los tratamientos contra el cáncer que reducen el flujo sanguíneo en las articulaciones.
Se aconseja a la familia del niño organizar y llevar un registro de la información médica del niño. De ese modo, cuando sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. En el consultorio del médico lo pueden ayudar a crear este registro. Esta información será valiosa para los médicos que atiendan a su hijo durante toda su vida.
Los niños que han tenido cáncer también pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al inicio y durante toda la adultez, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, llevar una alimentación equilibrada y realizar actividad física habitualmente. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo.
Cómo sobrellevar los efectos secundarios
El temor a los efectos secundarios del tratamiento es frecuente después del diagnóstico de leucemia, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar los efectos secundarios es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Esto se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo y es una parte importante del plan de tratamiento integral, independientemente del estadio de la enfermedad.
Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para la ALL se describen en detalle en la sección. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos la clasificación, la duración y la dosis de los tratamientos y el estado de salud general de su hijo.
Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que recibirá su hijo. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable que ocurran y qué se puede hacer para evitarlos o aliviarlos. Además, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en la atención de una persona con ALL.
Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se les aconseja a los pacientes y sus familiares que compartan sus sentimientos con un miembro de su equipo de atención médica, quien puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar la ALL, incluidas las inquietudes sobre el manejo de los costos de la atención médica de su hijo.
Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. A veces, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que sucede meses o años después del tratamiento se denomina efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es un aspecto importante de la atención de supervivencia.
All content from Cancer.Net™ was developed by the Cancer.Net Editorial Board. The content is hosted by licensee with permission as apatient education tool. No sponsor of licensee’s site was involved in the development of the content. Information in ASCO’s patient education materials is not intended as medical advice or as a substitute for medical advice; nor does it imply ASCO endorsement of any product, service, or company. ASCO believes that all treatment decisions should be made between patients and their doctors. Advances in the diagnosis, treatment, and prevention of cancer occur regularly. For more information, visit Cancer.Net (www.cancer.net).
Todo el contenido de Cancer.Net™ ha sido elaborado por Cancer.Net Editorial Board y proporcionado a ALIADA bajo licencia de ASCO como una herramienta de educación para el paciente. ALIADA no ha participado en el desarrollo de este contenido. La información incluida y brindada por ASCO no representa una opinión médica ni pretende sustituirla, así como tampoco respalda ningún producto, servicio o empresa. ASCO considera que las decisiones sobre tratamiento deben acordarse entre pacientes y doctores. Los avances en diagnóstico, tratamiento y prevención son constantes. Para más información, visite Cancer.Net (www.cancer.net).
Factores de riesgo
Un factor de riesgo es todo aquello que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle cáncer. Si bien, a menudo, los factores de riesgo influyen en el desarrollo del cáncer, la mayoría no provoca cáncer de forma directa. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan cáncer, mientras que sí lo desarrollan otras personas sin factores de riesgo conocidos.
Si bien los médicos aún no conocen las causas de la gran mayoría de los cánceres en la niñez, algunas pruebas muestran que determinados factores genéticos intervienen en la ALL. Los niños que nacen con afecciones que producen alteraciones en el sistema inmunitario, como el síndrome de Down, ataxia telangiectasia y el síndrome de Bloom, pueden tener un riesgo más elevado de desarrollar leucemia. Un niño con un gemelo que desarrolla ALL antes de los seis años de edad presenta un mayor riesgo de tener leucemia. Si un gemelo desarrolla leucemia durante los primeros meses de vida, el otro gemelo casi con seguridad desarrollará el mismo tipo de leucemia.
All content from Cancer.Net™ was developed by the Cancer.Net Editorial Board. The content is hosted by licensee with permission as apatient education tool. No sponsor of licensee’s site was involved in the development of the content. Information in ASCO’s patient education materials is not intended as medical advice or as a substitute for medical advice; nor does it imply ASCO endorsement of any product, service, or company. ASCO believes that all treatment decisions should be made between patients and their doctors. Advances in the diagnosis, treatment, and prevention of cancer occur regularly. For more information, visit Cancer.Net (www.cancer.net).
Todo el contenido de Cancer.Net™ ha sido elaborado por Cancer.Net Editorial Board y proporcionado a ALIADA bajo licencia de ASCO como una herramienta de educación para el paciente. ALIADA no ha participado en el desarrollo de este contenido. La información incluida y brindada por ASCO no representa una opinión médica ni pretende sustituirla, así como tampoco respalda ningún producto, servicio o empresa. ASCO considera que las decisiones sobre tratamiento deben acordarse entre pacientes y doctores. Los avances en diagnóstico, tratamiento y prevención son constantes. Para más información, visite Cancer.Net (www.cancer.net).