Glioma de tronco encefálico

Diagnóstico

Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar el glioma de tronco encefálico y determinar si se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Algunas pruebas también pueden determinar qué tratamientos pueden ser los más eficaces. En la mayoría de los demás tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. En general, se evita realizar una biopsia a niños con glioma difuso de tronco encefálico, ya que los resultados de la biopsia no cambian las opciones de tratamiento. Además, el procedimiento puede tener riesgos graves. No obstante, se puede utilizar una biopsia cuando un glioma de tronco encefálico tiene características inusuales. A medida que aumentan los tratamientos nuevos en función de información molecular del tumor y el riesgo de una biopsia disminuye, estos procedimientos podrían realizarse con más frecuencia.

Para la mayoría de los pacientes, el diagnóstico de un glioma de tronco encefálico se realiza mediante imágenes por resonancia magnética (RM) únicamente (vea a continuación). Debido a esto, el glioma difuso de tronco encefálico es diferente a la mayoría de los otros tumores. En el caso de un tumor focal, es posible considerar una biopsia y la extirpación del tumor. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Se pueden utilizar otras pruebas por imágenes para averiguar si el tumor se ha diseminado.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico del glioma de tronco encefálico y no todas las pruebas mencionadas se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

• Edad y afección médica
• Tipo de tumor que se sospecha
• Signos y síntomas
• Resultados de pruebas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un glioma de tronco encefálico:

MRI

Las MRI usan campos magnéticos, en lugar de radiografías, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

Tomografía computarizada (CT o CAT)

Una exploración por CT crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con un equipo para radiografías. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una exploración por CT también se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. A veces, se administra un medio de contraste antes de la exploración, a fin de proporcionar mejores detalles de la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar. En el caso de un glioma de tronco encefálico, esta prueba no suele brindar información suficiente para establecer un diagnóstico definitivo, y aún es necesario realizar una MRI.

Biopsia

Una biopsia es la extracción de una pequeña cantidad de tejido para su examen con microscopio. Por lo general, no se lleva a cabo una biopsia en el caso de los tipos difusos más frecuentes de tumores de tronco encefálico. Sin embargo, para un tumor focal, suele emplearse para determinar el tipo de tumor. Si es posible, un médico llamado neurocirujano extirpará una pequeña muestra del tejido cerebral. Un neurocirujano se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. El patólogo analiza la muestra que se extrajo durante la biopsia. Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es glioma de tronco encefálico, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor, lo que se conoce como estadificación y determinación de grado.

Signos y síntomas

Los niños con un glioma de tronco encefálico pueden tener los siguientes síntomas o signos. En ocasiones, no presentan ninguno de estos síntomas. O bien, estos síntomas pueden ser causados por un trastorno médico que no sea un glioma de tronco encefálico.

• Visión doble o imposibilidad de cerrar los párpados
• Caída facial
• Dificultad para masticar y tragar alimentos
• Debilidad en los brazos y las piernas, torpeza o tambaleo y dificultad para caminar
• Dificultad para hablar
• Dolor de cabeza
• Vómitos

Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. El médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo los síntomas, entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, denominada diagnóstico.

Si se diagnostica un glioma de tronco encefálico, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

Estadios y grados

La estadificación es una manera de describir dónde está ubicado el tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. Conocer el estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tratamiento y puede ayudar a predecir el pronóstico de un paciente, el cual es la probabilidad de recuperación. Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores.

No existe un sistema formal de estadificación para el glioma de tronco encefálico infantil. Un tumor puede clasificarse como difuso o focal. Además, un tumor se puede clasificar según su grado.

Grado

Los grados se describen en función de qué tan parecidas son las células cancerosas a las células sanas cuando se las observa a través de un microscopio. El médico compara el tejido del tumor con tejido sano. Habitualmente, el tejido sano contiene diferentes tipos de células que se agrupan. Si las células tumorales tienen un aspecto similar al tejido sano y contienen diferentes agrupaciones de células, se lo denomina tumor diferenciado o de bajo grado. Si el tejido del tumor luce muy diferente del tejido sano, se lo conoce como tumor poco diferenciado o de alto grado. El grado del tumor puede ayudar al médico a predecir qué tan rápido este se diseminará. En general, mientras más bajo es el grado del tumor, mejor es el pronóstico.

A continuación se encuentran las clasificaciones generales del glioma de tronco encefálico:

Glioma de tronco encefálico difuso

Este tipo de tumor se disemina libremente por toda la protuberancia y, en muchos casos, se extiende al mesencéfalo, el bulbo raquídeo o las áreas adyacentes al cerebro. Suelen ser tumores de alto grado; son muy agresivos y contienen células de aspecto irregular.

Glioma focal de tronco encefálico

Alrededor del 20% de los tumores de tronco encefálico son focales, lo que significa que se originan en un área o están contenidos dentro de una pequeña parte del tronco encefálico. Habitualmente, se desarrollan en el mesencéfalo o en el bulbo raquídeo, más que en la protuberancia. En general, estos son tumores benignos o de bajo grado; son menos agresivos y las células tumorales se ven bastante normales.

Glioma de tronco encefálico recurrente

El glioma de tronco encefálico recurrente es un tumor que reaparece después del tratamiento. Si hay recurrencia, es posible que se deba determinar nuevamente el grado del tumor mediante el uso del sistema mencionado.

Opciones de tratamiento

En general, los tumores en los niños son poco frecuentes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más efectivos. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica el monitoreo minucioso mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y la evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del glioma de tronco encefálico, es posible que también participe un neurooncólogo. Un neurooncólogo es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario. Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

A continuación, se encuentran descripciones de las opciones de tratamiento más frecuentes para un glioma de tronco encefálico. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención. Se utilizan tres tipos de tratamientos para tratar el glioma de tronco encefálico en niños: radioterapia, quimioterapia y cirugía. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación.

El tratamiento del glioma de tronco encefálico para los niños con la afección genética de neurofibromatosis tipo 1 puede variar. Un tumor en un niño con NF1 puede ser de bajo grado a pesar de tener un aspecto difuso. Por lo tanto, es posible que se recomiende la vigilancia activa o espera vigilante, para determinar si el tumor presenta signos de empeoramiento. El tratamiento se iniciaría si el tumor comenzó a crecer y a diseminarse.

Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico y lo que puede esperar durante el tratamiento.

Radioterapia

La radioterapia es el tratamiento más frecuente para niños con glioma de tronco encefálico. La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radiooncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando la radioterapia se aplica mediante implantes, se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen (programa) de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo.

La quimioterapia sola no es un tratamiento efectivo para el glioma de tronco encefálico. En algunos casos, el médico puede utilizarla simultáneamente o después de la radioterapia. Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del individuo y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Los medicamentos utilizados para tratar el glioma de tronco encefálico se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos.

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Se utiliza cirugía para tratar el glioma de tronco encefálico únicamente cuando el aspecto del tumor en una MRI es focal (consulte Diagnóstico). Esto significa que puede ser posible extirpar el tumor sin causar daños en el cerebro, tal como sucede cuando un tumor crece fuera del tronco encefálico en lugar de en el interior. Para la mayoría de los niños con tipos difusos de glioma de tronco encefálico, la cirugía no es recomendada ni posible por la ubicación del tumor y el riesgo que implica.

Cómo obtener atención de los síntomas y efectos secundarios

El glioma de tronco encefálico y su tratamiento en ocasiones producen efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar el tumor, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios de la persona. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo e incluye brindarle apoyo al paciente con las necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio de cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, las personas reciben tratamiento contra el tumor y tratamiento para aliviar los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de su plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Además, durante y después del tratamiento, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica de su hijo si experimenta un problema para que se le pueda tratar lo más rápidamente posible.

Remisión y la posibilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” o NED (no evidence of disease).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, la enfermedad regresa.

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (denominada recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia distante).

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados las pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como por ejemplo, radioterapia, quimioterapia y cirugía, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

El tratamiento para el glioma de tronco encefálico recurrente depende del tipo de tumor, si es difuso o focal, y el tipo de tratamiento que se administró para el tumor original. En función de la situación, el médico puede recomendar cirugía o quimioterapia.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación.

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar del glioma de tronco encefálico avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Algunas familias encuentran alivio al participar en los esfuerzos de investigación para progresar en los conocimientos acerca del glioma de tronco encefálico.

Últimas Investigaciones

Los médicos están trabajando para aprender más sobre el glioma de tronco encefálico, cómo prevenirlo, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas opciones para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

Diagnóstico por imágenes y cirugía mejoradas

Actualmente, se encuentran en desarrollo técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los oncólogos cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño a las partes sanas del cerebro. Por ejemplo, la estereotaxia guiada por imágenes permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales computarizados del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos ahora pueden extirparse usando esta técnica. En ciertos casos, estas técnicas con imágenes también se utilizan para comprender mejor los beneficios y riesgos de utilizar una biopsia en el diagnóstico de niños con glioma difuso de tronco encefálico.

Radioterapia mejorada

La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan saber exactamente dónde dirigir la radioterapia. Además, actualmente también se estudian los fármacos diseñados para mejorar el efecto de la radioterapia o para retardar o frenar el desarrollo del tumor.

Características moleculares

Otra investigación se enfoca en evaluar las características moleculares irregulares de las células del glioma de tronco encefálico con el fin de diagnosticar mejor y categorizar estos tumores. Estas características se encuentran al examinar el tumor luego de una biopsia y pueden, con el tiempo, ayudar a los médicos a encontrar tratamientos que tratan el tumor según las características moleculares específicas.

Inmunoterapia

La inmunoterapia, también llamada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Para el glioma de tronco encefálico, los médicos están investigando vacunas que puedan tratar el tumor.

Nuevos métodos para administrar quimioterapia

La barrera hematoencefálica que protege al cerebro y la médula espinal de los productos químicos dañinos, también mantiene alejados muchos tipos de quimioterapia. También se están estudiando nuevos métodos de administrar quimioterapia llamados métodos de administración mejorada por convección. Este método utiliza un tubo delgado llamado catéter que se coloca en el cerebro, de modo que la quimioterapia pueda estar dirigida directo hacia el tumor.

Cuidados paliativos

Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el glioma de tronco encefálico, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

Donación de tejido

Algunas familias consideran que la donación de tejido es adecuada como parte del proceso de duelo luego de la muerte de su hijo. De forma similar a la donación de órganos, las donaciones de tejido pueden ayudar a los investigadores a obtener más información sobre la forma en que cambian y se diseminan los tumores con el fin de ayudar a desarrollar tratamientos nuevos para niños con glioma de tronco encefálico. Para obtener más información sobre la donación de tejido, consulte a su médico.

Atención de seguimiento

El cuidado de los niños que tienen un diagnóstico de glioma de tronco encefálico no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y monitorear la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por glioma de tronco encefálico deben someterse a controles de seguimiento de por vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos periódicos y/o pruebas médicas para supervisar la recuperación del niño durante los próximos meses y años.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con la historia clínica de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. Los posibles efectos tardíos de los tratamientos específicos se analizan a continuación:

• La radioterapia en el cerebro y la columna puede ocasionar síntomas cognitivos (proceso de pensamiento) y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo, aunque la gravedad puede variar en función de la dosis administrada y la edad de su hijo.
• Los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor.
• Los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de tumor secundario también se ven influenciados en gran medida por los fármacos específicos utilizados y la dosis.

Para cada una de estas cuestiones, es importante analizar los aspectos específicos del tumor y las opciones de tratamiento con los médicos que participan en la atención de su hijo, antes, durante y después del tratamiento. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios

El temor a los efectos secundarios del tratamiento es frecuente después del diagnóstico de un tumor, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar los efectos secundarios es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Esto se denomina cuidados paliativos y es una parte importante del plan de tratamiento general, independientemente del estadio o grado de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento, pero, por muchos motivos, los pacientes no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para el glioma de tronco encefálico se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos el grado de la enfermedad, la duración y la dosis de los tratamientos y el estado de salud general de su hijo. Además, los efectos secundarios de tratamientos más nuevos o tratamientos en estudios clínicos pueden ser diferentes y no tan bien evaluados como los de tratamientos previos.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que su hijo recibirá. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable se manifiesten, cuándo es probable que se produzcan y qué se puede hacer para prevenirlos o aliviarlos.

Además, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en el cuidado de un niño con glioma de tronco encefálico.

Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se les aconseja a los pacientes y sus familiares que compartan sus sentimientos con un miembro de su equipo de atención médica, quien puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar el glioma, incluidas las inquietudes sobre el manejo de los costos de la atención médica.

Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. En ocasiones, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que se produce meses o años después del tratamiento se denomina efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es una parte importante de la atención de la atención para sobrevivientes.

Sobrevivencia

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra sobrevivencia significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después del tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas financieros.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de sus miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

• Entender el desafío al que se enfrenta su familia
• Pensar en soluciones
• Pedir y permitir el apoyo de otros
• Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes de cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias similares de primera mano. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del centro en donde recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol del cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de glioma de tronco encefálico, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o más.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición.

Vivir bien después del tratamiento

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido glioma de tronco encefálico pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo.

Además, es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte arriba en Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

Factores de riesgo

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles, incluido el glioma de tronco encefálico. Existe evidencia de que los factores genéticos pueden intervenir en un pequeño porcentaje de casos de glioma de tronco encefálico.

Las siguientes afecciones genéticas se asocian a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC:

• Síndrome de Li-Fraumeni
• Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
• Síndrome del carcinoma nevoide de células basales
• Esclerosis tuberosa
• Síndrome de Turcot